Umanizzare l’assistenza erogata alle persone malate di tumore, ovvero garantire loro cure mirate a migliorare la qualità di vita non solo dal punto di vista clinico, ma anche psicologico, emotivo, relazionale, sociale, in ogni fase della malattia a cominciare dalla diagnosi. È l’obiettivo del «Manifesto per l’umanizzazione delle cure in oncologia» promosso dall’azienda farmaceutica Merck con l’intento di coniugare il progresso scientifico alla cura della persona nella sua interezza e redatto grazie alla collaborazione dei principali interlocutori nell’ambito dell’assistenza oncologica in Italia: Aiom-Associazione Italiana di Oncologia Medica, Favo-Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, Ieo-Istituto Europeo di Oncologia, Università di Milano, Sifo-Società Italiana di Farmacia Ospedaliera. Il Manifesto traccia un percorso per offrire cure umanizzate ai pazienti che passa attraverso cinque tappe: il progresso nelle terapie oncologiche; il diritto alla salute e la sostenibilità delle terapie; l’umanizzazione delle cure attraverso una comunicazione efficace tra medico e paziente e l’empowerment del malato ovvero il suo coinvolgimento attivo nella gestione della malattia e del percorso di cura; un maggiore contributo del volontariato. 

Oggi si può guarire

Ogni giorno in Italia circa mille persone ricevono la diagnosi di tumore. Dal 1994 al 2011 è migliorata la sopravvivenza per tutti i tumori grazie allo sviluppo di approcci terapeutici e prognostici innovativi ed efficaci come l’immunoncologia, la medicina di precisione, l’identificazione di biomarcatori e le biobanche. «Quello che veniva un tempo considerato un “male incurabile” è divenuto in moltissimi casi una patologia da cui si può guarire o, comunque, con cui si può convivere» afferma il presidente di Aiom, Carmine Pinto. 

Paziente non più «passivo»

Il modello clinico bio-psico-sociale considera l’individuo non più solo come portatore di malattia, ma il paziente viene coinvolto in un processo decisionale condiviso per ottenere il quale sono necessarie due condizioni: la comunicazione efficace tra medico e paziente, col dottore che deve essere in grado di capire speranze, paure, aspettative del paziente. È dimostrato che una comunicazione di questo tipo aumenta la soddisfazione del paziente e ha un impatto positivo sulla qualità di vita e sui processi di guarigione. «Un paziente empowered è responsabile della propria salute e comprende il bisogno di apportare cambiamenti al proprio stile di vita, al fine di gestire la propria condizione – spiega Gabriella Pravettoni, direttore della Divisione di psiconcologia dell’Istituto Europeo di Oncologia – . Inoltre, si sente in grado di prendere decisioni informate circa trattamenti e cure e sente di poter essere parte attiva nel processo decisionale». Ricerche scientifiche hanno dimostrano che la promozione dell’empowerment consente migliori esiti clinici, la diminuzione della dipendenza dai servizi sanitari e l’utilizzo più efficace delle risorse sanitarie. 

Il ruolo del volontariato

«L’informazione ha un ruolo cruciale ed è stata definita “la prima medicina per il malato di cancro” – sottolinea Francesco De Lorenzo, presidente di Favo -. Un malato informato riesce a capire cos’è la chemioterapia o il profilo genomico. Paradossalmente, fin dal momento della diagnosi i malati e le loro famiglie riscontrano grande difficoltà a reperire le informazioni fondamentali, a cominciare dall’accesso alle cure. Laddove funziona la Rete oncologica regionale, come in Piemonte, il malato oncologico viene accompagnato in tutto il percorso assistenziale, dagli esami diagnostici alle procedure per avere l’esenzione. Ma non è così dappertutto». E, spesso, il volontariato oncologico supplisce alle carenze del servizio sanitario. «Considerato l’elevato impatto economico e sociale del cancro – sottolinea il presidente di Favo – il contributo del volontariato oncologico è strategico, sia nella fase acuta, sia nella fase di riabilitazione, ancora oggi trascurata dal Servizio sanitario nazionale». «Il Manifesto – conclude Carmine Pinto – segna un cambiamento culturale, ovvero la condivisione da parte di tutti gli interlocutori coinvolti, compresi gli stessi pazienti, della necessità di umanizzare tutto il percorso assistenziale, a cominciare dalla fase di screening alla gestione della fase acuta e della riabilitazione, fino all’accompagnamento al fine vita».