Ne soffrono quasi tutti i malati oncologici, ma secondo le indagini più recenti soltanto un paziente su cinque chiede aiuto per alleviare le conseguenze indesiderate dei trattamenti anticancro. Anche le sperimentazioni sui nuovi farmaci le trascurano, ma hanno un impatto spesso molto negativo sulla qualità di vita dei pazienti. «Se correttamente segnalati, però, questi sintomi possono spesso essere combattuti o persino prevenuti – sottolinea Elisabetta Iannelli, segretario Generale della Federazione delle Associazioni di Volontariato Oncologico FAVO – . Ora è disponibile anche in italiano un questionario, da tempo già utilizzato all’estero, che i diretti interessati possono compilare per segnalare la tossicità dei trattamenti e quanto reputano grave il problema»

Un questionario

Ci sono voluti oltre due anni, ma da oggi, sul sito web del prestigioso National Cancer Institute americano è disponibile la versione italiana del PRO-CTCAE (Patient Reported Outcomes – Common Terminology Criteria for Adverse Event), ovvero un questionario in cui i diretti interessati di segnalano e riportano in autonomia e in maniera dettagliata gli effetti collaterali della terapia antitumorale che viene loro somministrata. «Viene utilizzato nelle ricerche cliniche negli USA e in altri paesi e che consente realmente di mettere il paziente “al centro” poiché il malato di tumore segnala in autonomia e in maniera dettagliata gli effetti collaterali delle terapie – spiega Iannelli -. È stato impegnativo, perché tradurre uno strumento del genere non basta. Bisogna assicurarsi che i termini usati vengano compresi e significhino per tutti i pazienti la stessa cosa. Ora è importante che ora il questionario venga utilizzato in tutte le sperimentazioni cliniche in ambito oncologico, come strumento standard».

Irritazioni cutanee

«Un recente studio italiano ha messo in luce come nove sperimentazioni su dieci non segnalino correttamente gli effetti collaterali dei nuovi farmaci – spiega Francesco Perrone dell’istituto Nazionale Tumori di Napoli che ha coordinato il progetto di traduzione in Italiano dei PRO-CTCAE -, ma molto può essere fatto per garantire una buona qualità di vita ai pazienti e contrastare gli effetti. Ad esempio, alcuni farmaci biologici possono provocare tossicità cutanea, in qualche caso con una eruzione che assomiglia all’acne e che può provocare prurito. Una tempestiva segnalazione al medico e agli infermieri consentirà di utilizzare cure appropriate (antibiotici, creme protettive o idratanti). Molto spesso, poi, i medici consiglieranno già dall’inizio della terapia di evitare per quanto possibile l’esposizione ai raggi solari e di usare creme ad alto fattore di protezione».

Perdita dell’appetito

Spesso le terapie contro il cancro comportano una riduzione dell’appetito, che è importante segnalare ai medici e che nei casi più rilevanti può prevedere la prescrizione di appositi farmaci. «Nella maggior parte dei casi un po’ di cura dello stile dell’alimentazione potrà giovare – dice Perrone -. Alcuni suggerimenti utili sono: evitare cibi grassi o fritti e meglio non concentrare l’alimentazione ai pasti principali, ma introdurre degli spuntini a metà mattina e nel pomeriggio. Può essere utile anche mangiare toast o dei cracker prima di andare a letto per non avere lo stomaco vuoto durante le prime ore del sonno. Alcuni consigli dettagliati per la cura dell’appetito sono anche disponibili sul sito dell’AIMaC, l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici».

Infiammazioni del cavo orale

Alcuni farmaci, soprattutto chemioterapici, possono provocare un’infiammazione della bocca che i medici definirono mucosite. Anche in questo caso è meglio prevenire questi problemi, prestando cura a buone regole di igiene orale: lavarsi i denti delicatamente con uno spazzolino a setole morbide, senza danneggiare le gengive, dopo ogni pasto; usare il filo interdentale regolarmente; bere molto per mantenere una corretta idratazione e conseguentemente anche la giusta umidità della bocca e delle labbra. In caso di arrossamenti, ulcere e dolori la segnalazione al medico è importante poiché potranno essere prescritti farmaci per favorire la guarigione ed evitare la sovrapposizione di infezioni.

Diarrea

La diarrea è uno degli effetti collaterali più diffusi, perché possibile conseguenza di molti trattamenti anticancro. Il più delle volte è causata dall’effetto tossico dei farmaci sulle pareti dell’intestino. È molto importante che un paziente che ha diarrea lo segnali tempestivamente ai medici, per prevenire o trattare la disidratazione che spesso può aggiungersi alle scariche, soprattutto in pazienti in età avanzata. In quest’ottica è opportuno bere fino a 2 litri d’acqua al giorno, ridurre il consumo di verdure crude, come frutta preferire le banane e le mele, evitare o ridurre il consumo di caffè, alcolici e latticini. Il medico valuterà se è opportuno associare farmaci, per ridurre il numero delle scariche.

Nausea e vomito: cosa mangiare

«Prevenzione è la parola chiave nella gestione di nausea e vomito associati ai trattamenti antitumorali – dice Perrone -. Una corretta prevenzione passa anche da un’alimentazione adeguata, basata su cibi leggeri, distribuiti non solo nei pasti principali (pranzo e cena) ma anche in una buona colazione e due spuntini, a mezza mattinata e nel pomeriggio. È opportuno scegliere alimenti che piacciano, anche se conviene evitarli nei momenti di maggior nausea per evitare di associare il loro gusto al malessere. Meglio evitare alimenti troppo caldi o troppo freddi o alimenti con odore e gusto troppo forte».

Nausea e vomito: no agli odori

«Meglio anche evitare di sentire gli odori della cucina, areando gli ambienti in cui si vive – continua l’esperto -. Sempre utile bere molto, in maniera distribuita durante la giornata. Anche evitare di stendersi a letto subito dopo l’assunzione di cibo, restando in piedi o seduti per almeno un’ora. Inoltre, sono disponibili diversi farmaci nella prevenzione e nel trattamento di questi problemi e il loro uso è definito in numerose linee guida internazionali e italiane. Nel caso in cui si stia per iniziare una terapia con medicinali che provocano nausea e vomito, il medico prescriverà dei farmaci che verranno somministrati prima e durante il trattamento con l’obiettivo di prevenire questi disturbi. È importante in ogni caso riferire al proprio medico la nausea anche quando questa è presente senza il vomito, poiché saranno comunque possibili aggiustamenti della terapia medica di prevenzione e cura di questo disturbo».

Gonfiore di braccia o gambe

«Di solito la malattia stessa o i trattamenti chirurgici o radioterapici sono la causa dell’accumulo di linfa nelle estremità (linfedema) – dice Perrone -. La sensazione che vestiti, anelli, orologi stringano più del solito, le alterazioni della sensibilità al tatto, modifiche della cute (tesa o secca) o il dolore sono in genere le prime manifestazioni del linfedema e spesso precedono il gonfiore evidente. Il trattamento del linfedema ha più probabilità di successo se avviene precocemente e in centri qualificati. La cura consiste in massaggi (linfodrenaggio), applicazione di compressione, esercizi che il paziente (dopo averli imparati da personale specializzato) esegue in autonomia a casa propria».

Stanchezza cronica

La fatigue è uno dei problemi più frequentemente riferiti dai malati di cancro . Può essere un sintomo legato al tumore stesso, ai trattamenti o essere spia di uno stato depressivo. «Organizzare la propria giornata, fare attività fisica di lieve o moderata intensità, curare la propria dieta e il sonno sono di grande aiuto nel combattere questo problema – chiarisce Perrone -. Riferire il problema al medico aiuterà a valutare se tra cause ci possa essere una forma di anemia risolvibile, a integrare gli stili di vita con eventuali trattamenti antidepressivi o contrastando eventuali deficit vitaminici e nutrizionali».

Ansia, depressione, disturbi dell’umore

Praticamente tutti i pazienti, e i loro familiari, affrontano uno choc emotivo al momento della diagnosi di tumore: rabbia, disperazione, paura prendono il sopravvento iniziale, ma anche successivamente circa il 75 per cento dei malati mostra sintomi di disagio (che non vanno trascurati o minimizzati). Disturbi d’ansia e depressivi possono interferire in maniera significativa sia con l’adesione alle cure sia con la qualità della vita, per questo è importante chiedere aiuto a uno psicologo, se se ne sente il bisogno, che potrà poi richiedere la prescrizione di appositi medicinali in caso lo ritenga utile e necessario. Inoltre,per contrastare il disagio emotivo, può essere utile: fare movimento, non isolarsi, dormire in modo adeguato, partecipare ad attività di gruppo, seguire corsi, lavorare, così come condividere le proprie emozioni e problematiche con altri malati.