Regola numero uno: parlatene con l’oncologo

Tumore e vacanza non sono due estremi inconciliabili. Troppo spesso pazienti e familiari, provati fisicamente e psicologicamente dalla malattia e dalle fatiche quotidiane, si rassegnano ingiustamente al “vorrei, ma non posso”. «Certo, per poter pensare di partire, sono necessarie due premesse fondamentali – spiega Francesco Cognetti, presidente della “Fondazione Insieme Contro il Cancro” -: il malato deve essere in condizioni fisiche tali che gli consentono di muoversi e i tempi delle ferie devono essere compatibili con le eventuali terapie in corso. Bisogna parlarne con i medici che seguono il paziente, spesso trovare un modo per prendersi le ferie non è complicato anche perché nella maggior parte dei casi i giorni di trattamento vero e proprio negli ospedali sono pochi al mese e i benefici sono tanti, per l’umore e anche per il fisico».

Mete consigliate o proibite?

«Non esistono divieti per mare, montagna, laghi o città da visitare. Si può anche andare in crociera o all’estero, se le forze lo consentono – precisa Cognetti, che è anche direttore dell’Oncologia Medica all’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma –. La premessa fondamentale è sempre parlarne con l’oncologo curante che, conoscendo nel dettaglio la situazione, può dare suggerimenti pratici e dettare eventuali accorgimenti o regole da rispettare. Le vacanze vanno sfruttate, oltre che per un sano riposo, anche per riuscire a svolgere un’attività fisica costante che rappresenta, ed è dimostrato anche scientificamente, un ottimo fattore ai fini del miglioramento della malattia e della tollerabilità delle cure. In genere si può pensare di partire qualche giorno dopo l’ultimo ciclo di terapia (se non insorgono effetti collaterali) e le ferie possono prolungarsi, a secondo dei casi, fino al rispetto della scadenza della terapia successiva»

Cosa fare in caso di imprevisti?

«Bisogna ricordarsi di portare in vacanza tutti i documenti potenzialmente necessari per acquisire da parte di eventuali nuovi medici le informazioni più importanti sulla malattia e sui trattamenti in corso – ricorda Cognetti -. Ed è utile anche farsi dare un numero ospedaliero da poter contattare sempre in caso di emergenze. In caso di problemi legati alla malattia o a effetti collaterali delle cure, meglio mettersi immediatamente in contatto con i propri medici, riferire loro il problema e ricevere da loro i primi consigli». Non esistono problemi fra le diverse regioni italiane e nei Paesi della comunità europea l’assistenza ospedaliera è reciprocamente coperta dai Servizi Sanitari pubblici. Al di fuori, è invece bene munirsi di un’assicurazione temporanea.

Le sedute di radio e chemioterapia si possono spostare?

Le sedute di chemioterapia possono essere spostate anche di una settimana, massimo 10 giorni, a seconda delle situazioni particolari del paziente in questione – spiega l’oncologo -. Invece la radioterapia non può subire ritardi od omissioni quando è già iniziata: le sedute devono essere svolte con continuità, pena la mancata efficacia dello stesso trattamento. Si può decidere pertanto di ritardarne l’inizio, se si è a ridosso dell’estate e si vuole partire, ma una volta iniziato il trattamento radioterapico non si può e non si deve interrompere»

Cosa è indispensabile mettere in valigia?

«Prima di tutto i documenti necessari – sottolinea Cognetti -: cartelle cliniche o ancora meglio una relazione predisposta dagli oncologi curanti pochi giorni prima la partenza delle vacanze, che sia quindi completa di tutte le fasi della malattia e assolutamente aggiornata (potrebbe utile farla tradurre, se si decide di andare dall’estero…). I pazienti dovranno anche portare con sé tutti i presidi terapeutici necessari per tutto il periodo in cui saranno in ferie: in particolare, per chi li deve assumere, un quantitativo sufficiente di farmaci oncologici, ma anche medicinali di supporto e di altre cure (da specifici cerotti ad antidolorifici, da siringhe a qualsiasi altro “strumento”) che l’oncologo curante suggerisce».

Forzare il malato a viaggiare oppure no?

«Prima di forzare è bene capire cosa eventualmente blocca la persona ammalata – dice Luigi Grassi, presidente onorario della Società Italiana di Psiconcologia -. Si può però indurre il paziente, che magari rinuncia anche al solo pensiero di una pausa estiva, al dialogo. Se ha paura di non farcela o teme luoghi in cui non si sente sicura o, ancora, teme inconvenienti e complicazioni, una buona mossa è affrontare le preoccupazioni, esaminarne i motivi e definire strategie per affrontare ansie e problemi».

Per chi resta in città c’è un rischio depressione più alto?

«Se il restare è una scelta valutata e condivisa non ci sono problemi – risponde Grassi, che è professore Ordinario di Psichiatria dell’Università di Ferrara -. Importante è sempre (e nei momenti percepiti come “ferie” ancora di più) attivare strategie di distrazione e impegno della mente in attività piacevoli per la persona: eventi culturali, passeggiate, incontri con amici, conversazioni. Questo è protettivo rispetto alla solitudine, al senso di vuoto, di inutilità o di diversità che potrebbero essere presenti e che vanno invece contrastati poiché possono essere anticamera di stati di ansia e depressione

Meglio andare con amici e familiari o dove non si conosce nessuno?

«Anche in questo caso, la scelta deve basarsi su una valutazione e comunicazione aperta con i familiari, nel rispetto dei desideri della persona ammalata e nell’approfondimento dei motivi che spingono all’una o all’altra decisione. Non c’è una regola unica per tutti, bisogna parlarne in famiglia, o nella coppia, direttamente con il malato. Talvolta l’essere in un luogo dove non si conoscono persone e dove il senso dell’essere “soli” con sé stessi e i propri cari è molto utile per incrementare il senso di coesione interna. Può limitare disagi, imbarazzi e aumentare il senso di libertà. D’altro canto, è proprio l’essere assieme ad altri che aiuta a sganciarsi da preoccupazioni, poiché il potere distrattivo aiuta a stare aperti al mondo e non chiusi in sé, se questo deve determinare un circuito ossessivo di pensieri e paure».

E se il malato vuol fare «qualcosa di diverso»?

Una passeggiata, una nuotata, un giro in bicicletta o in barca… è normale che coniuge o figli abbiano timore, ma smorzare l’entusiasmo solo per prudenza può non essere una buona idea. In genere, potenziare lo «spirito combattivo» verso la malattia è un’eccellente risorsa per il paziente che andrebbe sostenuta, cercando di non demoralizzarlo.«L’attività fisica (adattata alla singola situazione personale e senza strafare) è di grande importanza per il benessere dei pazienti – sottolinea Grassi -. La scienza ha infatti da tempo messo in evidenza il ruolo positivo delle attività fisiche sia sul corpo che sulla mente, anche contro ansia, preoccupazione, tristezza e persino depressione. Anche piccole eccezioni a tavola, ad esempio, o simili concessioni in altri ambiti non sono proibite in assoluto e rientrano nel “clima festoso estivo”. Il tutto, naturalmente, va soppesato per la singola persona e sempre senza esagerazioni».

Silenzi e spazi di solitudine: rispettarli o riempirli?

«Se la solitudine indica sentimento di riflessione su di sé, è importante che anche questa abbia un proprio spazio – conclude l’esperto -. Se intesa invece come sentimento di abbandono e vuoto, è da evitare, mentre è al contrario importante stare assieme alle persone care. Molte ricerche scientifiche indicano l’effetto positivo e benefico del sostegno emozionale e pratico da parte delle persone del proprio contesto affettivo intimo (come familiari o amici intimi) e allargato (ad esempio persone care del contesto sociale o lavorativo)».