Nel nostro Paese vivono più di tre milioni e trecentomila persone dopo aver ricevuto una diagnosi di tumore, una percentuale in costante aumento (il 24% in più rispetto al 2010). Spesso, però, convivono con disturbi psicologici, come ansia, nervosismo o difficoltà ad addormentarsi, oppure fisici, come dolori, problemi sessuali, gonfiore addominale, dissenteria, con conseguenze sulla qualità di vita e nelle relazioni sociali. Il 43 per cento dei pazienti colpiti da cancro non riferisce al medico i piccoli disturbi legati alla malattia o alle terapie, contro il 98% che affronta con l’oncologo gli effetti collaterali ritenuti rilevanti. Più di un paziente su due ritiene che il medico di famiglia non sia un interlocutore adeguato sulle neoplasie, il 79% lamenta l’assenza di dialogo fra oncologi e medici del territorio e appena il 9% si rivolge al farmacista di fiducia per avere consigli. Sono alcuni dati emersi da quattro diversi sondaggi, realizzati dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica e dalla Fondazione AIOM, che hanno coinvolto pazienti, medici di famiglia, oncologi e farmacisti. L’indagine rappresenta la prima fase del progetto nazionale «I nuovi bisogni del paziente oncologico e la sua qualità di vita» che ha l’obiettivo di creare una nuova alleanza fra oncologi, medici di famiglia e farmacisti per gestire sul territorio la cura di questi problemi di salute spesso trascurati.
Una malattia sempre più cronica
«Il tumore sta diventando una malattia sempre più cronica grazie alle armi efficaci che abbiamo a disposizione, come l’immunoncologia e le terapie a bersaglio molecolare che si aggiungono a chirurgia, chemioterapia, ormonoterapia e radioterapia – spiega Stefania Gori, presidente di AIOM e direttore del dipartimento oncologico dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria (Negrar) di Verona – . Su più di tre milioni e trecentomila sopravvissuti al cancro, circa il 30 per cento possono essere considerati guariti. Queste persone possono avvertire effetti collaterali che influiscono sulla loro qualità di vita ma circa il 50 per cento dei pazienti non chiede aiuto ai medici». «Di fronte a questi nuovi bisogni dei pazienti, gli operatori sanitari sono spesso impreparati – aggiunge Fabrizio Nicolis, presidente della Fondazione AIOM – . Da un lato, gli specialisti raramente vengono coinvolti dai pazienti nella gestione di questi piccoli effetti collaterali, dall’altro, non vengono offerti gli strumenti necessari ai medici di famiglia e ai farmacisti per fornire risposte adeguate, di conseguenza i pazienti e i loro familiari si muovono troppo spesso in modo autonomo cercando soluzioni prive di basi scientifiche».
Il progetto
Da qui il progetto degli oncologi per migliorare la qualità di vita dei pazienti grazie a un’alleanza fra oncologi, medici di famiglia e farmacisti. «È il primo progetto di questo tipo, in Italia, che può portare a un concreto miglioramento della qualità di vita dei malati e dei loro familiari, con un consistente risparmio per il sistema sanitario nazionale, grazie alla diminuzione di visite specialistiche e la possibilità di liberare risorse per rendere disponibili le terapie innovative a tutti i malati in tempi brevi – sottolinea Nicolis – . Siamo partiti coi sondaggi e i focus con tutte le figure coinvolte, iniziando proprio dai pazienti che ci rivolgono sempre più spesso domande sulla dieta da seguire, l’attività fisica che possono praticare e il senso di disagio psicologico con cui sono spesso costretti a convivere».
Pericoloso fai-da-te
Dal sondaggio che ha coinvolto i pazienti risulta che il 43 per cento non riferisce i suoi disturbi al dottore. Quando lo fa, si rivolge prevalentemente all’oncologo (nell’85 per cento dei casi), solo in un caso su tre va dal medico di famiglia, il 17 per cento si rivolge all’infermiere e ben il 13 per cento si organizza da solo. «Per cercare soluzioni, i pazienti ricorrono a internet: il 20 per cento lo fa con continuità, il 16 per cento spesso, il 42 per cento qualche volta – riferisce Rita Vetere, vicepresidente di Salute Donna onlus – . Il rischio, però, è di incorrere in fonti non certificate e nei ciarlatani che sfruttano le difficoltà determinate da una diagnosi seria. Il passaggio della gestione di questi problemi al territorio può costituire un argine anche contro le cosiddette fake news». Ma perché i pazienti non ne parlano coi medici? «Spesso i pazienti, per timore o insicurezza, preferiscono non parlare dei piccoli disturbi che non hanno rilevanza clinica determinante o non trovano capacità d’ascolto, giusta attenzione e adeguate risposte – dice Elisabetta Iannelli, vicepresidente di AIMAC, Associazione Italiana Malati di Cancro – . Uno strumento che potrebbe facilitare la comunicazione di questi disturbi è il questionario utilizzato nelle ricerche cliniche negli Stati Uniti e in altri Paesi (la versione italiana è stata validata lo scorso giugno ndr), con cui il paziente segnala in autonomia e in maniera dettagliata gli effetti collaterali dei trattamenti anti-tumorali».
Mancanza di dialogo
Dal sondaggio che ha coinvolto i medici di famiglia emerge che il 93 per cento degli intervistati lamenta di non avere a disposizione un canale diretto, come un numero verde dedicato, che facili il dialogo con lo specialista. «Il 72% dei medici di medicina generale segue in media fra 50 e 100 pazienti oncologici su 1.500 assistiti – afferma Andrea Salvetti, responsabile dell’area oncologica della Società Italiana di Medicina Generale – . Dopo il primo momento della comunicazione della diagnosi, il medico di famiglia ha rapporti quasi saltuari con il malato, che è preso in carico dallo specialista. La relazione viene ristabilita quando il paziente torna a casa, una volta terminata la fase acuta della malattia». Ma per un medico di famiglia su due rimane scarsa la collaborazione con gli oncologi. « Molto è lasciato alle conoscenze personali del centro oncologico di riferimento della zona – sottolinea Salvetti – .Talvolta siamo costretti a comporre più volte il numero del centralino dell’ospedale, sperando di intercettare prima o poi un collega oncologo».
