Le modalità con cui instaurare e realizzare la comunicazione con un bambino nella varie fasi di una malattia costituisce ancor oggi motivo di controversia. La maggior difficoltà nel comunicare una diagnosi (o meglio un progetto di cura) non è tanto nel cosa dire ma nel come dirlo. E con quanti dettagli: il bambino richiede e merita rispetto. Molti genitori trovano difficile parlare ai propri figli, specie se piccoli, di argomenti o malattie «gravi» o comunque a prognosi incerta e questo rende ancora più necessario un intervento convinto e convincente dell’operatore sanitario. Infatti il rischio di un «circolo vizioso» è elevato: il genitore ha paura a rivelare tutto al bambino; il mistero attiva nel bambino le fantasie più negative; il genitore traduce le fantasie negative del bambino in stress e il bambino, pur realizzando che qualcosa non va bene, tace per non fare del male al genitore. Quasi come in un puzzle bisogna sistemare i tasselli, mettere ordine in questo insieme di situazioni per costruire al meglio (per genitori e figli) un progetto di cura efficace. Bisogna essere «trasparenti» il più possibile e con questo intendo comunicare: mettere cioè in comune qualcosa, dare ma saper anche ricevere, ascoltare, la persona con cui vogliamo parlare… E i bambini danno molto.
I bambini, non dimentichiamolo, sono i migliori maestri. Il loro insegnamento però è molto spesso non verbale e quindi va accolto e ricercato nel loro modo di essere. Bisogna parlare lo stesso linguaggio per poter star loro vicino e capire ciò che tentano di dirci. In base alle esperienze finora acquisite la comunicazione deve essere di tipo colloquiale, ma con quali mezzi comunicare rimane un problema aperto: il mezzo audiovisivo ha forse il vantaggio di colpire non solo l’interesse, ma anche l’immaginazione del bambino. Libri e fiabe, però, sono stati utilizzati solo in maniera episodica. In letteratura non sono riportati modelli o strumenti particolari, così – nella realtà quotidiana – il dialogo con i bambini viene seguito per lo più dal genitore (pur con l’aiuto del medico). Insomma, non esiste per ora un metodo standard, un manuale della «perfetta comunicazione».
L’esperienza accumulata nei centri specializzati in oncologia pediatrica tenta però di trovare un modello da seguire, pur adeguandolo (è ovvio) alle singole situazioni familiari. Nel caso di un bambino malato di leucemia, ad esempio, solo dopo aver comunicato la diagnosi ad entrambi in genitori e aver ottenuto da loro un consenso informato, il medico comunica la diagnosi di leucemia direttamente al bambino senza la presenza dei genitori, in grado inevitabilmente di disturbarlo e di prevaricarlo. La comunicazione viene fatta con l’aiuto visivo di un set di 25 diapositive (molti sono cartoni animati) nelle quali il processo patologico (la malattia) viene spiegato con un’analogia con un giardino fiorito: gli elementi che rendono bello un giardino (i fiori, le piante e l’erba) sono quelli che rendono funzionale il midollo – ovvero i globuli rossi, i globuli bianchi e le piastrine – che vengono minacciati rispettivamente dalle erbacce (ortiche) e dai blasti (cellule cattive, cioè cancerose) che, crescendo spontaneamente, rovinano il giardino e il midollo. Il giardiniere per un po’ di tempo deve strappare le erbacce, come fa il medico tramite i farmaci per bocca o endovena per distruggere i blasti. La durata della comunicazione così impostata è di circa 10 minuti: quindi volutamente breve, sia per non affaticare troppo il bambino che sta comunque attraversando una fase medica delicata (l’esordio della malattia) pur prevedendo di parlargli solo quando le condizioni cliniche siano buone, sia per non annoiarlo. La modalità seguita é però quella del dialogo.
La comunicazione non è una lezione di medicina ma un “entrare in sintonia” con il bambino e quindi modellare il proprio intervento, attraverso domande e risposte, osservazioni e paragoni a seconda del tipo di bambino con cui si parla. Pur rispettando la volontà dei genitori è stato previsto di chiamare la malattia con il suo vero nome (leucemia): quando ciò non è possibile si usa il termine più generico di anemia. Lo scopo finale a cui puntare è aprire la porta della comunicazione intra-familiare e rendere meno angosciante e stressante il dialogo genitori-figli, evitando d’incrementare quel «mistero» fonte di inganno oltre che di pessimismo. Negli ultimi anni (dal 2000 in poi, circa) su sollecitazione degli stessi genitori questo modello di comunicazione è stato esteso anche ai fratelli, spesso «dimenticati» e confinati a ruoli marginali nell’ambito della famiglia: e le esperienze finora registrate testimoniano che questo approccio dialogato è sempre considerato il migliore
